Caring to Survive

Milhões de ucranianos com deficiência estão atravessando a guerra com pouquíssima atenção de pesquisadores e formuladores de políticas públicas. Esse projeto colaborativo, Caring to Survive, quer mudar esse quadro documentando as experiências cotidianas de pessoas com deficiência e usando suas descobertas para transformar a forma como o mundo responde à deficiência em zonas de conflito.

Financiado pela UKRI, o projeto de 30 meses é liderado pela Edinburgh Napier University em parceria com o People’s Palace Projects (PPP), da Queen Mary University of London, a Assembleia Nacional de Pessoas com Deficiência da Ucrânia (NAPDU) e o Instituto de Sociologia da Academia Nacional de Ciências da Ucrânia.

“A guerra na Ucrânia expôs a rapidez com que os sistemas de cuidado podem entrar em colapso, e a engenhosidade com que as comunidades de pessoas com deficiência reagem quando isso acontece”, afirmou o Dr. Kiril Sharapov, pesquisador principal do projeto e professor associado de Migração Forçada na Edinburgh Napier University. “Num momento em que a deficiência é, com frequência, reduzida à vulnerabilidade nas respostas humanitárias, esta pesquisa coloca as pessoas com deficiência no centro, como agentes criativos de mudança.”

A premissa do projeto é que as pessoas com deficiência na Ucrânia não têm sido vítimas passivas. Na ausência de apoio adequado do Estado, com corredores de evacuação que falharam com usuários de cadeira de rodas, abrigos sem adaptações e serviços sociais sobrecarregados pelos deslocamentos, as comunidades improvisaram. Redes informais de cuidado se formaram em torno de práticas do dia a dia. São esses atos de apoio mútuo, até agora ignorados, que o Caring to Survive vai documentar, valorizar e usar como fonte de aprendizado.

A PPP lidera a metodologia de pesquisa baseada nas artes do projeto, ao lado da Clod Ensemble e da Graeae Theatre Company. Essa abordagem, no centro do Caring to Survive, alcança experiências que a pesquisa convencional não consegue captar.

“Esta pesquisa acontece no coração de uma zona de guerra, com foco naqueles que são os mais esquecidos no caos do conflito”, afirmou o professor Paul Heritage, fundador da People’s Palace Projects. “Nossa abordagem, guiada pelas artes, não se resume à criatividade ou ao estudo acadêmico: conecta redes comunitárias que buscam soluções criativas diante das adversidades.”

A PPP vai trabalhar diretamente com comunidades de cinco cidades ucranianas: Kiev, Odessa, Dnipro, Vinnytsia e Cherkasy. Nelas, vai capacitar dez artistas ucranianos, dois de cada cidade. Eles vão conduzir oficinas criativas e sessões individuais com pessoas com deficiência em suas casas, gerando depoimentos em áudio e vídeo, obras de arte comissionadas, publicações acadêmicas e notas técnicas para políticas públicas, todos pensados para orientar as respostas humanitárias na Ucrânia e em outros lugares.

Com metodologias das artes e das ciências sociais, o projeto vai documentar as redes informais de cuidado que as pessoas com deficiência construíram por conta própria durante a guerra: práticas cotidianas como cozinhar, cultivar hortas, cantar e contar histórias, o que a equipe de pesquisa chama de “estética do cuidado”.

Antes da invasão, a Ucrânia tinha cerca de 2,7 milhões de pessoas com deficiência registradas. Esse número aumentou bastante: segundo o Fórum Europeu da Deficiência (European Disability Forum), com base em dados do Ministério da Política Social da Ucrânia, cerca de 3,4 milhões de pessoas vivem hoje com deficiência no país, e as estimativas indicam que esse total pode chegar a cinco milhões em razão dos impactos contínuos da guerra. Só em 2023, a Comissão Médico-Social de Peritos emitiu 145 mil novas certificações de deficiência, principalmente por ferimentos relacionados à guerra, e o Ministério da Saúde estima que, até meados de 2024, 100 mil amputações haviam sido realizadas como consequência direta da guerra, em um país hoje considerado o mais minado do planeta.

“A guerra na Ucrânia mudou radicalmente a vida de milhões de pessoas e aumentou de forma significativa o número de pessoas com deficiência”, afirmou Viktoriia Nazarenko, secretária-geral da NAPDU. “Mas, ao mesmo tempo, revelou a incrível força do apoio mútuo dentro das comunidades. Pessoas com deficiência, suas famílias e organizações da sociedade civil estão se unindo para ajudar umas às outras, encontrar soluções e construir redes de cuidado mesmo nas condições mais difíceis. É essa experiência de solidariedade e resiliência que é fundamental pesquisar e tornar visível.”